Définition de l’endométriose
L’endométriose est une affection gynécologique chronique dans laquelle des tissus similaires à l’endomètre, la muqueuse qui tapisse l’utérus, se développent en dehors de l’utérus. Ces tissus, appelés lésions endométriales, peuvent se former sur les ovaires, les trompes de Fallope, la surface externe de l’utérus et d’autres organes pelviens. L’endométriose provoque généralement des douleurs pelviennes intenses, des règles abondantes et d’autres symptômes tels que douleurs pendant les rapports sexuels et difficultés à concevoir. Cette affection touche principalement les femmes en âge de procréer, et bien qu’il n’y ait pas de remède définitif, il existe des options de traitement pour gérer les symptômes et améliorer la qualité de vie des femmes atteintes d’endométriose.
Comment savoir si on a de l’endométriose ?
Tout d’abord, sachez que les symptômes liés à l’endométriose peuvent apparaître dès l’adolescence. Ils sont variés et peuvent être gênant. Néanmoins, chaque symptôme correspond à une douleur qui sera plus ou moins forte selon la personne et il est tout à fait possible d’avoir de l’endométriose avec ou sans symptôme. Dans ce dernier cas, un bilan de fertilité pourra indiquer si effectivement vous avez de l’endométriose car la difficulté d’avoir un enfant fait partie des conséquences de cette maladie. Dans l’ensemble, il est possible d’avoir des douleurs ou des gênes :
- Lors des menstruations (avant, pendant ou après)
- En allant uriner (dysurie), déféquer (dyschésie) : A savoir, la présence de sang dans les urines pourra être symptomatique de lésions endométriales dans la vessie ou au rectum. De plus, si les lésions se situent au niveau du rectum, du colon ou de l’intestin, on parlera d’endométriose digestive.
- Pendant les rapports sexuels et même après (dyspareunie)
Il est aussi possible d’avoir de l’endométriose au niveau de l’utérus (adénomyose). En cas de doutes, consulter un spécialiste qui vous orientera vers des examens complémentaires pour une échographie pelvienne ou une IRM.
Les conséquences de l’endométriose
Les conséquences de l’endométriose peuvent être nombreuses. Les douleurs à répétition provoqueront chez la femme de la fatigue à long terme. Dans certains cas, ces deux symptômes combinés vont impacter la vie sociale et professionnelle en générant du stress, une baisse de moral voire de la dépression. L’influence de l’endométriose sur la vie de couple sera aussi non négligeable. En effet, les douleurs pelviennes influenceront la volonté d’avoir des rapports sexuels ou non. De plus, l’infertilité causée dans certains cas par l’endométriose peut générer des tensions au sein du couple ou même une séparation. La pression familiale pour avoir des enfants entre également en compte, entrainant par la suite une désocialisation, une isolation.
L’endométriose est-elle mortelle ?
Bien que chez certaines personnes la maladie puisse être incapacitante voir handicapante, l’endométriose n’est pas mortelle. En revanche, des études ont révélé que des pathologies étaient nettement plus présentes chez les femmes atteintes d’endométriose contrairement à celles qui n’en ont pas. Cette comorbidité peut nécessiter chez les patientes, des soins sur le long terme. Les maladies dont certaines sont auto-immunes qui ont été constatées chez ses femmes sont:
- l’asthme
- les allergies
- le syndrome de fatigue chronique
- l’hypothyroïdie
- la polyarthrite rhumatoïde
- la sclérose en plaque
- la fibromyalgie
- le lupus érythémateux disséminé
- le syndrome de Sjögren
Peut-on guérir de l’endométriose ?
A ce jour, il n’existe aucun traitement pour l’endométriose. Cependant, il existe des moyens de ralentir cette pathologie, la mettre en sommeil et vivre avec :
- La grossesse : Pour les femmes désireuses d’avoir des enfants, l’endométriose peut se mettre « en veille » lors de la grossesse. Le retour de couche qui suit la grossesse peut lui-même être retardé en fonction de l’allaitement. Pour résumé : plus vous allaiter, plus le retour de couche se fait tard et donc : pas de règles pas de douleurs.
- La contraception : La pilule, les timbres, l’anneau.
- La kinésithérapie : Elle apporte de nombreux bénéfices et vous aide à retrouver votre bien-être. Plus de détails dans cet article dédié à la kinésithérapie pour l’endométriose.
- La chirurgie: Le but sera d’enlever ou supprimer les lésions endométriales. Pour plus d’infos sur la chirurgie de l’endométriose c’est ici!
Endométriose : vers qui s’orienter?
Si vous souffrez d’endométriose ou pensez en être, vous pouvez vous orienter vers des professionnels de la santé mais aussi vers des aides financières dans certains cas.
Les professionnels de santé
Des médecins généralistes, des gynécologues, des sages-femmes voire des infirmières scolaires: parlez-en! Ils permettront d’établir un premier diagnostic et vous orientez en fonction de votre type d’endométriose. En plus de ces praticiens, de plus en plus de professionnels sont formés sur le sujet de l’endométriose. En effet, afin de permettre la meilleure approche possible, entreront aussi en compte des radiologues, des psychologues, des chirurgiens, des kinésithérapeutes , des ostéopathes…
Des centres de soin dédiés à l’endométriose
Des centres d’aides régionaux sont peu à peu mis en place afin de prendre en charge les patientes. On trouve plusieurs filières disséminées sur le territoire organisées par secteur géographique. Par exemple, au sein d’une filière vous pouvez trouver un centre de soin spécialisé dans la procréation médicale assistée (PMA) et un centre spécialisé en gestion de la douleur.
Des associations
Le but des associations dédiées à l’endométriose est divers. Au delà de leur rôle d’information et de sensibilisation, les associations peuvent agir au niveau des patients afin de les soutenir et les orienter au mieux vers des professionnels. Elles sont aussi au contact des politiques et des professionnels médicaux afin de mieux faire reconnaître la maladie. De plus, elles participent à l’amélioration de la prise en charge des patientes, avec un meilleur parcours de santé adapté à la maladie, selon la gravité des symptômes. L’un des objectifs est de parvenir à faciliter les diagnostics et d’éviter les errances médicales. A savoir, depuis 2019, il existe un diplôme universitaire spécialement relatif à l’endométriose grâce aux opérations menés par ces associations.
Des aides financières
La prise en charge financière de l’endométriose dépend de plusieurs conditions. Voici les différents types d’aides que vous pouvez peut-être bénéficier dans le cas où la maladie impacterait vraiment votre qualité de vie. A savoir que cela peut varier selon les départements et au fur et à mesure des années.
L’allocation adulte handicapé (AAH)
Si l’endométriose entraîne une invalidité et limite considérablement la capacité de travail, il est possible de demander l’AAH. Cette allocation est destinée aux personnes handicapées ayant un taux d’incapacité d’au moins 80 %. Elle vise à garantir un minimum de ressources pour subvenir aux besoins essentiels.
La prestation de compensation du handicap (PCH)
La PCH est une aide destinée aux personnes handicapées, y compris celles atteintes d’endométriose, qui nécessitent une assistance pour réaliser les actes essentiels de la vie quotidienne. Elle peut couvrir différents besoins tels que l’aide humaine, les aides techniques, les aménagements du logement, etc.
L’exonération du ticket modérateur
Les personnes atteintes d’endométriose peuvent bénéficier d’une exonération du ticket modérateur pour les consultations, les actes médicaux, les médicaments, les frais d’hospitalisation, etc. Cette exonération signifie que la Sécurité sociale prend en charge la totalité ou une partie des frais médicaux, réduisant ainsi la charge financière pour les patients.
Les aides spécifiques des mutuelles et assurances complémentaires
Certaines mutuelles et assurances complémentaires proposent des garanties spécifiques pour les personnes atteintes d’endométriose. Cela peut inclure une prise en charge accrue des consultations médicales, des traitements, des médicaments, des thérapies complémentaires, etc. Il est recommandé de se renseigner auprès de sa mutuelle pour connaître les éventuelles aides disponibles.
La pension d’invalidité
Elle peut être accordée aux personnes atteintes d’endométriose lorsque la maladie entraîne une incapacité de travail significative. Il est essentiel de constituer un dossier médical solide et de déposer une demande auprès de la CPAM pour évaluer l’éligibilité et le montant de la pension.
A noter que les dispositifs d’aides financières peuvent évoluer avec le temps et varier en fonction de la situation de chaque individu. Il est donc conseillé de se renseigner auprès des organismes compétents tels que la Sécurité sociale, la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) ou les associations spécialisées dans l’endométriose pour obtenir des informations actualisées et des conseils personnalisés.
Des aides pour l’emploi
Les femmes atteintes d’endométriose qui rencontrent des difficultés à travailler peuvent bénéficier de diverses aides pour faciliter leur insertion ou maintien dans l’emploi. Par exemple, il existe des dispositifs de soutien à la reconversion professionnelle, des aménagements de poste de travail ou des aides financières pour compenser la perte de revenu liée à une réduction d’activité.
